Autismens livshistorier

Jeg vil fortelle historien vår i dag.
I ni måneder har mannen min og jeg ventet på det lille miraklet vårt! Og etter 39 uker skjedde det: vann, sammentrekninger, lang og veldig vanskelig arbeidskraft!
Jeg kunne ikke en gang forestille meg hvor forferdelig og uopprettelig konsekvensene av en vanskelig fødsel kan være. Sønnen vår ble født, men pustet ikke, ASPHIXIA…. ytterligere gjenopplivning og to uker med forferdelig venting: kan jeg hente, klemme og kysse sønnen min.
Takk Gud, vår lille sønn begynte å puste på egen hånd og vi ble overført til avdelingen for smittsomme sykdommer. Vi tilbrakte en og en halv måned der, og endelig ble vi utskrevet hjem. Fra dette øyeblikket snudde livet vårt 360 grader.
I løpet av et år ble vår Dima diagnostisert med cerebral parese, spastisk tetraparese, GMFCS nivå 5 (det mest alvorlige nivået av svekket motorisk funksjon på GMFCS skalaen).
I dag er Dimka 2 år 9 måneder gammel og de to siste årene har vært en serie med permanente rehabiliteringer: Vojta-terapi, Bobat, treningsterapi, massasje, logoped, defektolog, nevropsykolog og mye mer..
I dag har Dimka vanskeligheter med fysisk bevegelse, siden sterk spastisitet begrenser alle musklene i kroppen. Han kan ikke sitte, snu, holde gjenstander i hendene og kan ikke gå.
Til nå har vi klart oss med egne ressurser og ressurser for rehabilitering av sønnen vår. Men i dag trenger vi din hjelp. Jeg håper virkelig at de kan hjelpe oss i Israel ved Center for Jewish Medicine "BEER David".
Rehabiliteringskurs (3 uker) i dette senteret koster $ 14.400, pluss $ 2000 innkvartering og $ 600 fly. Totalt totalt beløp $ 17 000.
Vi kan ikke samle inn dette beløpet på egen hånd. Vi ber om hjelp fra alle omsorgsfulle mennesker..

Historien om Gulevich David. Be om hjelp.

Jeg appellerer til alle omsorgsfulle mennesker med håp om hjelp. Til min
barnebarnet Gulevich David er 9 år gammel. Diagnose: taleforsinkelse
utviklingsautisme med blandet utviklingsforstyrrelse.

Davids foreldre er døve: moren hans er den andre gruppen med funksjonshemming, faren er den tredje gruppen med funksjonshemming, så jeg, bestemor, tar vare på barnet.

På grunn av fysiske funksjonshemninger kan ikke foreldre forstå problemet og klarer ikke å hjelpe barnet. I tillegg hadde Davids mor hjerneblødning i mai 2017. Prognosene var dystre, men takk Gud, etter to vellykkede operasjoner (med kraniotomi), endte alt bra. Minnet led litt, men mamma er gradvis i bedring.

Først ble David behandlet med medisiner, medisiner ble oppnådd i Russland og Tyskland. De første lydene dukket opp i en alder av 4 år, etter klasser med en privat defektolog. Behandling i sentrum "Olinek" Warszawa, i sentrum "Lære" St. Petersburg ga lite resultat, men disse turene var veldig dyre. De begynte å lete etter muligheter i Hviterussland, men på grunn av det faktum at det ikke er noen statlige utviklingssentre, ble alle klasser holdt i kommersielle sentre. Med deltakelse av omsorgsfulle mennesker gjennomgikk vi alle typer kriminalomsorgsklasser: Vi tok 5 kurs med auditiv terapi etter den franske metoden, Tomatis, flere kurs med bioakustisk korreksjon, cerebellar stimulering, sensorisk integrasjon, to ganger i året, 10 kurs med hippoterapi. Vi har vært kontinuerlig engasjert og jobber for tiden med private logopeder og defektologer.

Takket være all denne innsatsen har David gjort betydelige fremskritt i utviklingen, han underviser, husker raskt utenat og leser flytende. Til tross for at David er en positiv, kjærlig, blid gutt, ikke viser tegn til aggresjon, er han praktisk talt ikke sosialt tilpasset: det er ingen høykvalitets samtaletale, stiller nesten ikke og svarer ikke på spørsmål, henger på noen setning fra tegneserien og gjentar den uendelig, det er ingen skamfølelse, kan kaste et raserianfall på et offentlig sted, går rundt i klasserommet i løpet av leksjonen, leker nesten ikke med barn.

Beyond Autism: En historie av moren til et barn med nedsatt funksjonsevne

Vet du hvordan de er som barn med autisme? Hvordan føler de seg? Hva skal de gjennom? Hvordan lever de? Vi hører så mye om dem, men vi vet så lite..

Du kan lære mer om dem takket være foreldrene, nære mennesker som litt kan åpne det tett lukkede sløret bak som den indre verdenen til mennesker med autisme er skjult. Det er en verden, en annen verden med sine egne spesielle mennesker.

Ikke alle mødre til barn med autisme er enige i en åpen historie. Nylig ba vi en av foreldrene om å hjelpe oss med å se dypere inn i verden til disse spesielle barna. Se ikke bare for interessens skyld, men for å forstå dem bedre. Vi prøvde å snakke om dem, se på verden gjennom øynene deres. Men da viste historien seg å være langt fra åpen. Fordi ikke alle er klare til å være like åpne som Alexandra Maksimova - moren til ti år gamle Andryusha, en gutt med en alvorlig form for autisme.

Hun gikk med på å gi et intervju med Sputnik Georgia og fortelle i detalj om verden der sønnen hennes lever i, samt om stiftelsen "Vi er andre", som hun sammen med mannen Andrei Maximov opprettet i Georgia for å hjelpe barn med autisme.

- Alexandra, fortell historien din. Hvordan det hele startet?

- Før jeg begynner på historien min, vil jeg si at mange i Georgia, Russland og mange andre land mener at autisme er en psykisk sykdom. Autisme er ikke en mental sykdom, det er en spesiell lidelse i sentralnervesystemet, så det er rett og slett feil og galt å klassifisere disse menneskene som mentalt usunne. Samfunnet henviser dem fremdeles til noen syke mennesker som trenger å være redde.

Du skal faktisk ikke være redd for dem. Vi må prøve å forstå dem og jobbe mer med samfunnet slik at vanlige mennesker kan se verden gjennom autistenes øyne og sørge for at det ikke er noe galt med dem. Tvert imot, de er fylt av vennlighet og oppriktighet..

Vår sønn Andrey har en alvorlig form for autisme med uttalte adferdsproblemer. Han snakker ikke, men hans intellektuelle utvikling er bevart. Når han går inn i en autismetilstand, begynner han å skrike, kan slå i gulvet, og så videre..

Se hvordan det vanligvis skjer: normale friske barn blir født, foreldre er glade, alt er i orden, og ingen kan forstå hvorfor det plutselig oppstår problemer uten grunn. Noen tilskriver dette genetiske faktorer, andre til vaksinasjoner, men ingen vet den eksakte årsaken. Det eneste som ikke er i tvil, er at antallet av disse barna vokser eksponentielt (WHO mener at 1% av hele barnepopulasjonen på jorden lider av autisme - dette er et enormt antall).

Når det gjelder vaksinasjoner, hvis immunitet er svak, kan vaksinasjon fungere i kroppen og starte en slags irreversibel prosess.

Umiddelbart etter fødselen av et barn, for eksempel i Amerika og Israel, kontrolleres immunitetsnivået. Jeg vet ikke, kanskje denne analysen er dyr, og derfor blir den ikke utført i mange land, inkludert Russland. Men i prinsippet kan det gjøres for å forstå om barnet har funksjoner i immunforsvaret eller ikke, om det er nødvendig å nærme seg vaksinasjonsproblemer mer nøye eller ikke..

Barnet mitt så fysisk sunt, lubben ut, og legen trodde tilsynelatende at vi ikke trengte en slik test. Jeg hadde heller ikke en gang en tanke om at noe kunne gå galt. Tross alt, etter ni måneder, begynte barnet mitt å snakke, gå, løpe, smile, kommunisere.

Men da barnet vårt var ett år og en måned gammelt, ga en kvalifisert lege ham en vaksine. Andryusha hadde en lett rennende nese. 48 timer senere begynte barnet ganske enkelt å fornedre seg. Vaksinen fikk immunforsvaret til å fungere. Han ble syk av alle sykdommene han ble vaksinert for. Meslinger, røde hunder, tuberkulose - han fikk alle disse infeksjonene samtidig!

- Du klandrer vaksinen for det som skjedde?

- Ikke! Barn trenger å bli vaksinert, men det er viktig å tydelig forstå når, på hvilket tidspunkt det skal gjøres. Før du gjør det, må du finne ut i hvilken tilstand barnets immunitet er. I vårt tilfelle provoserte vaksinen sykdommen. Andryusha ble litt forkjølet. Jeg burde ikke ha gjort det.

Etter å ha blitt vaksinert sovnet han, våknet om natten og begynte å skrike. I en time kunne de ikke roe ham ned. Så la de ham knapt ned, og om morgenen, da han åpnet øynene, var de allerede svake øyne, som om dekket av turbiditet. Han kjente meg ikke igjen, far, hoppet opp, klatret under bordet og ropte ustanselig. Det var umulig selv å berøre ham, fordi det forårsaket enda mer hysteri. Han var dekket med noen slags flekker. Han så ikke lenger ut som et barn, liknet heller på et dyr.

Først forsto jeg ikke noe, jeg begynte å måle temperaturen. Den første dagen prøvde jeg bare å trekke ham ut fra under bordet, for å roe ham ned, men den andre dagen, da han sluttet å spise, ringte vi lege. De begynte å ta tester, noe som også var stressende for ham. Han utviklet lymfeknuter, i løpet av et år kunne legene ikke stille en nøyaktig diagnose.

Det største problemet var tuberkulose i lymfeknuter. Han levde et år med denne bakterien, som er veldig giftig for nervesystemet. Et år senere ble endelig en lege funnet som sa at det var tuberkulose.

Allerede ingenting kunne gjøres, de bestemte seg for å gjennomføre operasjonen. Bakteriene tok tilflukt i lymfeknuter. De måtte fjernes. Da han var 2 år og 8 måneder gammel ble det utført en operasjon. I stedet for de lovede 30 minuttene, varte det halvannen time. Generell anestesi er veldig farlig for disse barna. Da barnet åpnet øynene, innså jeg at dette var alt. Jeg så inn i øynene hans, og det var en tomhet i dem. Han kunne bevege seg, men forsto ikke noe. Legg og alt.

På to måneder ble han fullstendig kurert av tuberkulose. I løpet av hele denne tiden mistenkte vi ikke en gang at han hadde autisme. Vi fikk vite om det da vi var tre år gamle. Dessverre var det først i 2012 at atferdsanalyse ble introdusert i Russland, som jeg anser for å være den eneste metoden hittil som kan hjelpe barn med autisme. Da Andrey var tre år gammel, var det ingenting i Moskva. Og med slike barn er hovedsaken å starte atferdsterapi så tidlig som mulig, og det vil definitivt gi resultater. Jeg ser dette ikke bare hos sønnen min, men også hos andre barn..

Vi kjørte ham til forskjellige sentre, han utviklet seg litt, forsto talen som ble adressert til ham, men til tross for dette, til han var fem år gammel, spredte han alt, sov bare 3 timer om dagen, hele tiden han løp, hoppet, snakket på sitt eget språk, levde på reflekser... Han reagerte ikke på meg i det hele tatt, at mor, pappa, at besteforeldre, han ikke brydde seg. Han levde livet, mens han smilte, var kontakt bare når han ville. Jeg trodde jeg hadde et psykisk utviklingshemmet barn.

Vi tok ham med til Israel, England, USA. Alt i en stemme sa: "Alvorlig autisme, usannsynlig å bli gjort." Men Andrey er det eneste barnet. Jeg kjempet for ham, og jeg vil kjempe.

- Hva bestemte du deg for etter de skuffende prognosene fra leger?

- Jeg begynte å lese, bli kjent med all informasjon, ansatt en barnepike som hjalp meg. Vi, etter en bestemt metode, begynte å lære bokstaver med ham for på en eller annen måte å få orden på livet hans. Da det viste seg, kjenner han brevene. Her er en annen ting om fenomenet autisme, de har en del av hjernen utviklet, noen - ikke. Da vi begynte å studere med ham, tenkte vi at han ikke forsto noe, ikke hørte. Da vi var overbevist om at Andrei kjenner brevene, hører oss, teller, oppfatter alt, men ikke kan vise det, begynte han å ha forferdelig hodepine. Og jeg skjønte at jeg gikk feil vei igjen.

Jeg begynte å ta ham til leger igjen. En kjent professor avsluttet meg. Han fortalte at jeg fortsatt var ung, jeg kunne føde et andre barn, og dette ble sendt til en internatskole, siden det bare ville bli verre for ham. Det drepte meg bare, det var umulig å høre på alt dette, jeg svarte ham ikke, tok barnet, smalt døra og dro. Vel, hva du skal snakke om med denne legen?

- Du sa at babyen skriker. Hvorfor skriker barn med autisme?

- De prøver å blokkere det som skjer i hodet for å koble fra omverdenen. Det er bare det at alle prøver å gjøre det på sin egen måte. Noen banker på hodet, noen prøver å skade seg selv, noen skriker... Dette for å koble fra sensorisk overbelastning. De er overfølsomme. Her snakker vi tilsynelatende stille, og hvis du setter en person med autisme her, med høy sensorisk følsomhet, vil han ha følelsen av at han sitter i et diskotek.

- Alexandra, hvorfor flyttet du til Georgia?

”Unge spesialister har jobbet med oss ​​et år i Russland. Dette er en ukjent teknikk, og i prinsippet er den ikke egnet for alle barn. Men for barnet mitt hjalp det. Før de forlot Moskva, jobbet unge spesialister med oss, som flyttet til Georgia, til Ureki. Og vi fulgte dem.

Havet og den positive disposisjonen til mennesker slapp Andrey av, men jeg så ikke fremgangen som sådan. To år senere flyttet vi fra Ureki til Tbilisi. Fant Tinatin Chincharauli. Hun leder Institute for Child Development ved Ilya State University. Vi begynte å jobbe med henne. Jeg ser faktisk suksess fra arbeidet deres. Hun begynte å studere med Andrey atferdsterapi, sensorisk integrasjon.

- Hva er atferdsterapi?

- Dette er en veldig individuell tilnærming og avhenger av barnets behov, så jeg kan ikke forklare det generelt. Men eksperter bruker en spesiell teknikk for å prøve å kontrollere atferden til barnet. Det vil si at hvis han har sosial oppførsel, må du finne måter å gjøre atferden hans til å bli sosialt akseptabel. Denne teknikken er basert på dette prinsippet. Barn læres å oppføre seg mer eller mindre tilstrekkelig i samfunnet. Og denne terapien fungerer.

For å oppnå resultater, må du jobbe med dem 24 timer i døgnet. For barn med alvorlig autisme er 40 timer i måneden ingenting. Det er umulig å oppnå et resultat ved hjelp av noe senter. Det skal enten være en barnehage eller en skole. Jeg kunne ikke finne slike institusjoner her. Vi kunne ha flyttet til et annet land, for eksempel til Israel, men bestemte oss for å bli i Georgia for alltid og skape den nødvendige infrastrukturen for barnet vårt her, og med ham for alle georgiske barn med ASD..

For dette, i 2016, grunnla ektefellen min og jeg en veldedig stiftelse "We are Others" i Georgia. Så langt er vi de eneste som fullfinansierer det. Laget en Facebook-side. Der legger vi ut videoer slik at alle kan se og se hvordan disse barna endrer seg..

Vi har flere prosjekter, ett av dem var på alternativ kommunikasjon, slik at ikke-talende barn, som vår sønn, kunne kommunisere. Sønnen min snakker ikke, men han kommuniserer med kort. Dette er et spesielt PECS-system (Image Exchange Kommunikasjonssystem - red.). Han har en spesiell bok der han limer og viser hva han vil. Vi tok med oss ​​den mest kjente spesialisten fra Tyskland som implementerer dette systemet, og så begynte jeg å tenke, gode PECS, bra senter, alt er bra, men hvordan integrere disse barna. Det er umulig å gjøre dette uten samfunn?

Og siden september har vi gjennomført et eksperimentelt pilotprosjekt i statsskolen nr. 98 i Tbilisi. Der skapte vi et eget, inkluderende klasserom basert på en helt ny modell som skulle integrere disse barna i samfunnet. Denne modellen er bygget på grunnlag av de mest moderne internasjonalt anerkjente metoder med aktiv støtte fra departementet og selve inkluderingsavdelingen (Eka Dgebuadze). Uvurderlig støtte og forståelse ble gitt av direktøren for skolen, Giorgi Momtselidze, som skapte alle nødvendige forhold på skolens territorium for gjennomføringen av dette pilotprosjektet.

Vi lanserte dette prosjektet, det er fullt overvåket av Ilya University. Vi har valgt ut personell, trent dem. Dette er georgiske spesialister som snakker russisk.

- Hva er hovedformålet med fondet?

- Målet vårt er å trene spesialister, introdusere og spre en ny modell for å jobbe med barn med autisme. Dette er en veldig kostbar glede. Stiftelser over hele verden skaffer foreldre midler til slike prosjekter. Dette er et eksperiment. Aller først vil vi gjøre noe for barnet vårt, men det viktigste er at det om et år er mulig å sette sammen et team av spesialister som deretter vil gå og lære andre kolleger i alle skoler, barnehager.

Vi har bare tre barn i klassen så langt, inkludert sønnen vår. Alle tre har alvorlig autisme. På siden vår kan du finne mye nyttig informasjon, lære om symptomene på sykdommen. Foreldre bør huske at det er viktig å starte behandlingen så tidlig som mulig. Hvis vi i to-tre år gammel begynte å studere intenst med vår sønn, ville han være i en helt annen tilstand enn han er nå. I autisme er det verste tapet av tid, det vil si at denne autistiske sløyfen drar barnet dypere og dypere. Det krever mye arbeid å promotere det. Mye avhenger av kroppens reserver..

Vi lager en modell av en ressursklasse som kan replikeres. Vi vil overlate det til Kunnskapsdepartementet. Det vil være et ferdig lag som skal trene spesialister, en manual vil bli publisert. Og det er viktig å gjøre dette ikke bare i skala fra Tbilisi, men hele landet. I det minste ønsker vi det virkelig.

- Hva sier du til mødre til barn med autisme?

- Ikke vær redd hvis du blir fortalt at barnet har autisme. Du trenger bare å begynne å studere med ham umiddelbart. Det siste året har vi kjempet for autisme slik at det ikke trekker på barnet. Den sykdommen vinner, da vinner vi. Vi har ikke stabilitet ennå. Når han går inn i staten sin, er det som en deprimert person som ønsker å bli innelåst og ikke se noen. I løpet av dette året har vi oppnådd at det er færre slike stater.

Nå smiler han, henvender seg til barna, vil kontakte dem, med gester han prøver å fortelle folk hva han vil, han gleder seg, drar på besøk, studerer. Dette var ikke mulig før. For meg er dette et flott resultat, han lærer i det minste å glede seg over livet.

Vi gjør også "Vennlig miljø" -prosjektet slik at kinoer eller restauranter er tilrettelagt for barna våre. På grunn av sanseproblemer kan ikke disse barna gå på kino. Høyt lyd, sterke lys, lange reklame - sterk sensorisk - dette er en overbelastning for dem. Hvis du slår av lyden, slår på svake lys, fjerner annonser, kan de sitte stille og se på en film eller tegneserie.

Det er en stereotype at disse barna er farlige og kan være skadelige. Vi ønsker å ødelegge denne stereotypen. De er bare spesielle. Hvis de har aggresjon, betyr dette at de ikke blir behandlet ordentlig. Og hvis du jobber med atferdskorreksjon, vil det ikke være noen aggresjon.

Jeg liker Georgia, jeg liker folket, klimaet, jeg liker alt. Egentlig vil jeg hjelpe. Hjelp, først av alt, barnet ditt, og deretter alle barna. Jo tidligere vi begynner å tilpasse dem til det sosiale miljøet, jo bedre. Dette er et så flertrinns og langt arbeid, men siden vi allerede har bestemt oss for å bli her, vil vi prøve å hjelpe ikke bare sønnen vår, men også alle barn som har behov for en slik rehabilitering..

- Jeg er interessert i din mening om bruk av stamceller i autisme?

- Kanskje en dag vil jeg tenke på det, men foreløpig vil jeg ikke eksperimentere mer på helsen til sønnen min. Det er en ting når det er en atferdsanalyse, når du kan fikse noe, og når du allerede blir introdusert i kroppen... Jeg er ikke mot stamceller, kanskje de virkelig hjelper. Det hele avhenger av immunitet. Ingen vil gi en garanti for at stamceller ikke vil begynne å muteres, og at han ikke vil utvikle onkologi. Så langt har ingen studert menneskelig immunitet nok til å si med selvtillit: "Det er det, vi tar en analyse, transplanterer stamceller, og barnet blir frisk." Det er bare at jeg allerede har sett så mye av hans fysiske lidelse at jeg ikke vil la slike eksperimenter utføres. I det minste inntil sikkerheten ved denne prosedyren er bevist..

- Og til slutt vil jeg stille dette spørsmålet. Etter å ha gått gjennom forsøk som dette, hvor mye har du endret deg?

- Når det skjer i livet ditt at barnet ditt blir til et dyr på 48 timer, og da er livet ditt ikke annet enn en kamp for å få ham ut, enten du liker det eller ikke, blir du sterkere. Jeg kjenner mødre som ikke taklet det. De sendte barna til internat, kunne ikke tåle det, følelsesmessig mislyktes. Det er ikke enkelt. Du må gjøre enormt mye arbeid. Det er perioder hvor du ikke vil ha noe som helst, du stenger deg fra alt, du begynner å skylde hele verden for det som skjedde, du stiller spørsmålet "hvorfor meg?", "Hvorfor med meg?" Vi må gå gjennom dette, komme sammen og kjempe igjen. I virkeligheten hardner det, verdier og prioriteringer endres, på en måte blir det enda lettere å leve. Problemer som ordet "kunne ikke kjøpe en jakke", "hadde en kamp med en venn" ble så morsomme.

Fordi disse barna er overfølsomme, kan de ikke lyve. De føler mennesker og prøver å gjøre oss snillere ikke bare mot dem, men mot hverandre. Det er sant at de oppnår dette ved hjelp av metodene sine, som skremmer oss med det første, men de lykkes. Ingen har skylden for det som skjedde med meg. Ingen skylder noe til noen. Vi må bare kjempe. Vi har denne måten.

Ikke gi opp. Mye avhenger av mødre. Gi aldri mot motløshet. Vi må kjempe for å lindre lidelsene til barn forårsaket av autisme. Jeg tror, ​​jeg vet at jeg fremdeles vil få sønnen min ut av koblingen til denne sykdommen, og han vil være et vanlig barn med meg. Ja, med spesielle funksjoner, men en vanlig person som rolig kan leve, være venner og glede seg over livet.

To virkelige historier om mødre med barn med autisme

Endring: Mediene publiserer historier om mødre om barna deres som bryter gjennom veggen til autisme hver dag. I følge statistikk forekommer det i dag hos hvert 65. barn i verden..

Hvordan er det å være en mor som daglig møter utfordringene med autisme? Hvordan hjelpe barnet ditt å lære enkle, men viktige ferdigheter, finne venner, ikke være redd for samfunnet, utvikle og strebe etter mer. Slike foreldre og deres barn blir sterkt hjulpet av prosjektet "Every Child Deserves School", som implementeres av bedriftsstiftelsen "Bolashak". Under implementeringen ble det mottatt mer enn 700 søknader om diskriminering av barn med autisme for å oppnå en kvalitetsopplæring.

Stiftelsen bidro til å åpne kontorer for å støtte inkludering på ti skoler i Astana og Almaty. Dette gjorde det mulig å fjerne mer enn 120 barn med cerebral parese, autisme og andre spesielle behov fra utdanning "hjemme" og inkludere i det generelle utdanningsmiljøet..

Våre helter Aldiyar og Nail studerer på Astana gymnasium skole # 83, som har blitt det beste eksemplet på en inkluderende skole.

"Sønnen sa igjen det første ordet" mamma "på 9 år gammel"

Aliya - Aldiyars mor

I en alder av fire fikk sønnen Aldiyar diagnosen autisme. Samtidig er autisme atypisk, fordi tilbaketrekning til seg selv skjedde ved 3,5 år gammel. Det skjedde veldig raskt. Barnet fra en vanlig, normotypisk omgjort til en "vill ape". Mistet tale, null ferdigheter med egenomsorg, ukontrollerbar atferd...

Verden til familien vår bare kollapset. Aldiyar er det første og elskede barnet. Først visste vi ikke hva vi skulle gjøre og hvordan vi skulle leve med det. Sønnen er fullstendig degradert. Etter stadiet med å fornekte at dette ikke kunne være med oss, begynte søket etter en magisk pille og en allmektig healer. Ulike terapier er prøvd, men ingen signifikante resultater er observert. Etter to år med fruktløse handlinger og pine møtte vi psykologer som forklarte oss: problemet må løses med aktiv deltakelse av hele familien. Vi er veldig takknemlige for disse spesialistene, fordi vi trodde at det viktigste er familieforhold og tro på seier..

Hele familien har endret seg for å møte behovene til barnet vårt. Uttrykket "Pappa, mamma, jeg er en sportsfamilie" har blitt vårt motto.

Sammen lærte vi å gjøre det på nytt. Vi startet med idrett, med elementære øvelser som var veldig vanskelige for vår sønn, og til og med for oss, foreldrene hans. Hele familien har endret seg for å møte behovene til barnet vårt.
Takket være Aldiyar har vi lært mye. Uttrykket "Pappa, mamma, jeg er en sportsfamilie" har blitt vårt motto. Fordi fysisk aktivitet og spill i kretsen av teamet hjalp Aldiyar med å redusere hyperaktivitet, fjerne kroppslige tetthet, løse en atferdsvansker, se og oppfatte andre, bli kvitt aggresjon, etablere øyekontakt, glem alle motoriske stereotyper..

Det var en veldig lang og vanskelig reise med et rop av fortvilelse og tårer av glede. Det verste var at det ifølge legenes prognoser var nesten umulig å returnere talen. Men Aldiyar sa det første ordet "mor" igjen på 9,5 år!

Sakte men sikkert beveger sønnen min seg mot å løse problemet med å bli kvitt autisme. Og hele familien går ved siden av ham. Klassene med lærere, trenere og spesialister fortsetter hver dag. Aldiyar har oppnådd betydelige resultater innen sosialisering og samhandling med mennesker. Nå studerer han på skolen innenfor rammen av prosjektet "Every Child Deserves School" og hver dag avslører han mer og mer. Tross alt, han trenger slik kommunikasjon med jevnaldrende og deres riktige eksempel!

Sønnen min er veldig glad i å reise og gå turer. Aldiyar har gode husholdningsevner. I tillegg er han glad i sport, skøyter perfekt, rulleskøyter, alpint, vet å svømme, ri på hest, lærer å spille lagspill. Barnet vårt er en hardtarbeider. Alt som blir gitt til et normativt barn er enkelt, det er ekstremt vanskelig for autistiske barn. Slike barn, deres mentorer og foreldre er ekte helter, de kjemper hvert minutt, hvert sekund for et oppfylt liv.!

"Kommunikasjon på skole og team bærer frukt"

Arina - Nailyas mor

Spiker opptil tre år gammel var en vanlig baby, slik det virket på meg. Det eneste som forvirret var mangelen på tale. Faktum er at vi har en familie av leger og det faktum at et spesielt barn vokser i familien vår, innså vi nesten umiddelbart.

Spiker snakket sent, fire år gammel. Samtidig oppførte han seg ikke som alle barn. Han var uregjerlig, helt slem. Inntil nylig ville ikke faren vår tro at det var noe alvorlig med sønnen hans. Men til slutt, når diagnosen ble stilt, ble alt tatt for gitt av oss. Dette er vårt barn, og vi elsker ham slik han er, med alle fordeler og ulemper.

På skolen lærte Nail å legge til, trekke fra, multiplisere og dele mer komplekse tall, mens de bare studerte i første klasse.

Han snakket i separate fraser, ikke adressert til noen spesielt, og han førte ikke en dialog i det hele tatt. Men til tross for dette fikk sønnen lett telling og lesing. Allerede i en alder av fire kjente han alle brevene, ved femårs alder leste han godt, og i en alder av 6 leste han som en voksen, flytende og flytende. I en alder av fem år la han allerede til og trekke fra tosifrede tall i hodet. Jeg forklarte ikke multiplikasjon og inndeling til ham, bare hjemme var det et skrivebord som multiplikasjonsbordet ble malt etter tilleggsmetoden. Han likte det, og som et resultat mestret han det raskt selv. Men allerede på skolen lærte Nail å legge til, trekke fra, multiplisere og dele mer komplekse tall, mens de bare studerte i første klasse.

På den første kommisjonen før skolen lærte han M. Lermontovs vers med bestemoren sin og fortalte bakgrunnen for utseendet til dette diktet. Og alt dette på 6 år gammel.

Han likte ikke å skrive og gjorde det unøyaktig og klønete. Men allerede ved andre klasse, gjennom lang innsats, oppnådde han gode resultater. Negles dikt var alltid lette. Han leser mye både hjemme og på skolen. Hans minne er godt trent. På den første kommisjonen før skolen lærte han sammen med bestemoren M. Lermontovs dikt "Poeten slaves av ære døde..." og gjenfortalte til og med bakgrunnen for utseendet til dette diktet. Og alt dette på 6 år gammel.

Sønnen min har et spesielt forhold til musikk. Hun irriterte ham ofte, men i bilen ba han alltid om å slå den på. Og jeg ble overrasket da han rakk å spille instrumenter. Det viktigste er at han liker det, han liker å spille dombra og piano. På skolen i treningsstudioet er han redd for fløyta og lyden av klokken for klassen, så han går ikke på kroppsøvingskurs. Selv om han er veldig glad i fysisk aktivitet.

Selvfølgelig har vi hatt og har fortsatt forskjellige vanskeligheter, uten dette er det ingen måte. Spiker har alltid vært et aktivt barn, i en alder av 3-4 var han rett og slett ukontrollerbar, løp stadig vekk. Og det spiller ingen rolle hvor og helt uten grunn. Ingenting stoppet ham. Han bare løp nedover gaten, uavhengig av den forbipasserende trafikken, tilstedeværelsen eller fraværet av trafikklys. Nå i en alder av 8 år kan han løpe og løpe over gaten selv i et trafikklys, men en viss frykt har allerede dukket opp som ikke lar ham løpe bort som før.

Et annet trekk ved sønnen vår, som vi måtte møte alvorlig, spesielt når vi begynte på skolen, er hans rastløshet og emosjonelle labilitet. I klassen kunne Nail eksplodere på kort tid, ikke sitte stille, heve stemmen, stå opp, gå osv. Det første året på skolen var spesielt vanskelig. Alt har skjedd. Og etter den første sommerferien, da han igjen mistet vanen med skolen, var det en følelse av at vi gikk gjennom alt igjen og igjen.

Tilpasningen i teamet ga ikke spesielle problemer, selvfølgelig var det sammenstøt, han fornærmet et par jenter med det første, som var spesielt stille og rolig. Men senere anerkjente Nail hele klassen, og alt glattet ut. Likevel var det problemer i ferien: der det var støyende, irriterte han seg over høye lyder, og på konkurranser ønsket han alltid å vinne.

I klasserommet utvikler sønnen en slags emosjonell kontakt og hengivenhet til andre barn. Du aner ikke hvor viktig det er for hans utvikling!

Noen av barna som kom til klassen i år var først på vakt mot Nail. Dette er vel forståelig - han har mye lov, som andre ikke kan. Nå er alle vant til det. Klassekamerater beskytter og bekymrer seg alltid for spiker. Og for meg gir denne holdningen meg håp om at sønnen min vil integreres i samfunnet. I klassen har han venner - Azat og Nuradel. De leker sammen ved pauser, og sønnen husker dem ofte hjemme. Det vil si at han danner en slags emosjonell kontakt og hengivenhet til andre barn. Du aner ikke hvor viktig det er for hans utvikling!

Alle hjalp oss: læreren vår, direktøren, rektoren og alle kriminalitetsspesialister. Hvis ikke for deres godt koordinerte arbeid, ville det være veldig vanskelig å oppnå de resultatene vi har nå! Det har blitt fylt mange ujevnheter i løpet av disse to årene, og hvor mange flere som må fylles. Men jeg er sikker på at vi kan takle det!

Skole- og teamarbeid lønner seg selvfølgelig. Spiker ble omgjengelig, han prøver å føre en dialog riktig, lærer å være venner og forstå alt nytt! Disse enkle tingene virker ganske naturlige for andre barn, men for mennesker som min sønn er det et møysommelig funn av bevissthet og din plass i denne verden..

#EachChildWorthySchool
# ӘrBalaMektepkeLayyқty #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity # Autism # WCB2018

Barn med nedsatt funksjonsevne: historien om autistiske Matvey

Olga Amelichkina kan ofte bli funnet på barnefester, intellektuelle spill eller lagoppdrag. En lys, munter jente, åpen for kommunikasjon. Men Olga vurderer å oppdra sønnen Matvey hennes viktigste yrke. Han er 9 år og har autisme.

For øyeblikket er Olga i sosial permisjon for å ta vare på et funksjonshemmet barn. Hun tilbringer mesteparten av tiden på dagen med sønnen. Fra 9:30 til 15:00 er Matvey på skolen, og deretter tar moren ham med til forskjellige klasser. På fritiden hviler de igjen sammen eller gjør husarbeid. Mamma er redd for å la gutten være i fred, hun slipper maks 3 minutter for å kaste søppel. Mens Matvey er på skolen, møtte Natatnik Olga for å snakke om ham.

Matvey studerer ved CCROiR "Stimul" (Center for Developmental Correctional Education and Rehabilitation). Det er bare 5 barn i klassen hans. Elevene har forskjellige diagnoser, men de har alle trekk ved intellektuell og emosjonell utvikling..

- Hvordan er klasser i dette senteret forskjellige fra vanlige skoletimer??

For det første er det plasseringen til elevene i klassen. For eksempel har en gutt et eget skrivebord, fordi han er autistisk og ikke kan sitte med alle barna. Matyusha vår har en sofa, d.v.s. han kan gå for å legge seg. Hver autistisk person skal ha sitt eget hjørne. I utgangspunktet blir de behandlet individuelt. For det andre gir de ikke mye kunnskap innen matematikk eller fysikk, men lærer heller hvordan man kan betjene seg selv (hvordan rengjøre sko, hvordan håndtere leker og gjenstander). Matvey blir fortsatt tatt med til individuelle kroppsøvingskurs.

- Og hva liker han å gjøre på fritiden?

Han elsker å tegne veldig mye. Han er naturforsker, elsker konstruktører og gåter. Han er ikke interessert i å bare arrangere biler og rulle på gulvet, en slags kreativ prosess må nødvendigvis finne sted: sette sammen et tårn, bygge en vei. Matvey har allerede hatt to utstillinger av tegninger (i "Grunton" og i "Prastor KH"). Dette var ikke veldedighetsutstillinger, fordi autisme ikke er en sykdom som kan kureres med dyre medikamenter. Det er ingen universalmiddel, det er noen støtte aktiviteter. Vi ville bare vise verden hva vi er, vi vil også skape.

Matyusha er veldig fysisk utviklet. Han elsker å ri på hester og en scooter, hoppe på en trampoline, lærte å svømme godt over sommeren. Han liker transport. For eksempel når vi passerer stasjonen, peker han på toget og forklarer med bevegelser at det er på tide at vi går et sted..

- Det er forskjellige former for autisme, men hvordan manifesterer det seg i Matvey?

Matvey snakker ikke. Først nå begynner de første ordene hans å dukke opp. Det er vanskelig for ham å konsentrere seg om noe, det er vanskelig å lære. Han kan ikke lese ennå, men vi prøver å lære bokstaver og tall med ham..

Når du snakker med ham, forstår han alt. En annen ting er at det er vanskelig å tiltrekke seg oppmerksomheten, slik at han lytter, eller å tvinge ham til å gjøre noe. Og Matvey kommuniserer selv ved hjelp av gester og bilder, han kan også forstås. I tillegg prøver jeg selv å snakke med ham mye for å kunne forutse mange av spørsmålene hans. Hvis jeg ser at han tok hensyn til noe, begynner jeg å fortelle ham om det.

Han har også nedsatt samhandling med omverdenen. Det er assosiert med oppmerksomhetsunderskudd hyperaktivitetsforstyrrelse. Han er veldig smart, men samtidig kan han ikke konsentrere seg om noe på lenge. Det er spesielle teknikker for å bare sette ham ned og gjøre noe.

- Selvfølgelig forstår du ham allerede godt, men hvor lett er sønnen din å få kontakt med andre mennesker?

Det er vanskelig for ham med barn, fordi barn med lignende sykdommer er like løsrevet som han er. Friske barn på hans alder forstår ham rett og slett ikke. Men med voksne tar han lykkelig kontakt. Nylig har vi en frivillig Pavel (student ved Fakultet for kroppsøving) som drar med seg i bassenget. Han lærer Matyusha å svømme. Pasha har blitt en slags autoritet for ham, han respekterer og adlyder ham. Så jeg slipper dem allerede rolig ut i bassenget sammen.

- Hvilke aktiviteter foruten svømming tar du Matvey til??

Vi går på hippoterapi. Jeg er veldig takknemlig for trener vår Alexandra, som vet hvordan man kan gi kjærlighet til hester. Hvis tidligere Matvey bare gikk en tur på en hest, nå, etter å ha sett falt epler på veien, begynner han allerede å plukke dem for å gi en godbit for hesten sin.

Flere ganger dro vi til Minsk for å få delfinbehandling. De hentet hjem en katt Pogladka, som de raskt ble venner med.

Nylig begynte vi å gå til tomatterapi. Essensen ligger i det faktum at signaler velges for hvert barn (lyder av natur, klassisk musikk, eldgamle sang osv.), Som går gjennom hodetelefonene til hjernen. På dette tidspunktet kan han gjøre noe annet: tegne eller sette sammen en konstruktør. Mens han lytter, sitter han stille (hjemme er det urealistisk for ham å sitte på ett sted så lenge). Dette er selvfølgelig alt uten bevis, og dette er ikke et universalmiddel, men vi mener at alt som ikke skader barnet, bør prøves. Denne gleden er ikke billig, men det så ut til at resultatet fortsatt er der. Etter det første kurset ble barnet mye roligere, og talen hans skiftet litt.

I tillegg til klasser med logoped og psykolog på skolen, prøver vi å gi ham mer fysisk aktivitet. I godt vær sykler vi stadig scootere. Dette er en praktisk måte å bevege seg rundt i byen og ikke like farlig for Matvey som en sykkel. I tillegg tar scootere liten plass hjemme, og de kan enkelt brettes i offentlig transport. Så vi ble mer mobile: vi kan dra på scootere til Embankment eller til parken, og der tegne, spise eller mate svanene.

- Hvordan fant du ut at noe er galt med Matvey?

Da han var 2 år gammel flyttet vi til utlandet en stund. Og jeg la merke til at han plutselig sluttet å snakke. Før det utviklet han seg helt normalt, de første ordene dukket opp, og deretter, som avskåret. Så begynte han å stikke av. I prinsippet likte han ikke spesielt å leke med andre barn, han var alltid på egen hånd, men vi lød alarm.

Først fortalte legene meg at jeg bare var en mistenkelig mamma, at et barn kanskje ikke snakket i det hele tatt før han var tre år gammel. Det er bare en endring i språkmiljøet: han mister kanskje snakkekompetansen sin, fordi han hører andres tale. Men seks måneder senere, i sentrum "Orange", merket de fortsatt at barnet ikke var sånn. Og så begynte vi å gå til leger. Vi dro overalt, og de fleste av legene fortalte oss at det absolutt ikke var autisme, at jeg avviklet meg.

Vi dro til en vanlig hage, men der hadde vi problemer ikke bare med tale. Vi dro til en spesiell hage. I Brest fikk vi diagnosen forsinket taleutvikling, deretter med autismespekterforstyrrelse, deretter dro vi til Minsk. Der tilbrakte vi en uke på sykehuset i Novinki, og først da fikk vi definitivt diagnosen "autisme".

- Olga, hva følte du da du fikk vite om denne diagnosen??

Det vanskeligste for meg var selvfølgelig å godta at sønnen min ikke er sånn. Den første og vanskeligste etappen er benektelsesstadiet. Inntil sist, for ikke å tro, å kjempe, for å bevise noe (først av alt for seg selv). Så når du innser at dette er helt sikkert, setter tomheten seg inn. Og da er det vanskeligste å akseptere det som det er, dra deg sammen og gå videre. Da denne barrieren ble passert, ble den mye enklere.

Det var en situasjon i Minsk da en spesialist foreslo at jeg skulle forlate et barn. De sa til meg så forsiktig: du er fortsatt ung, du forstår at du fortsatt trenger å få barn, kanskje han vil bli bedre på en spesiell institusjon, og du vil kunne besøke ham... Men for meg var det tull: hvordan du nekter det?

Selvfølgelig var det øyeblikk av fortvilelse da det så ut til at denne verden hadde endt helt. Men nå er den verste tanken: hva da? Selvfølgelig kan du gi opp deg selv og sitte hjemme med sønnen din hele livet, men vil barnet ha det bra med det? Du forstår at du ikke er evig, foreldrene dine er ikke evige... Derfor prøver du nå å gi barnet så mye som mulig.

- Hva hjalp deg med å takle denne stressende situasjonen?

Selvfølgelig ble det støttet av spesialister som vet hvordan de skal kommunisere med slike mødre. Jeg vil takke foreldrene mine, spesielt moren min, som gjør mye for Matvey. Venner støttet psykologisk. Vi skillte fra min første mann. Og da Matvey var 7 år gammel, dukket Sasha opp i livet mitt, presset han meg også til det positive.

Nå har vi en biologisk pappa og stefar som bor hos oss. Matvey anser både det ene og det andre for å være pappa. Det var selvfølgelig ikke lett for den andre mannen å forbedre forholdet til Matvey, som med alle barn, enten han er frisk eller ikke. Sasha har ikke egne barn, men han og Matvey ble raskt venner. Da han kom på besøk, lekte de sammen, gikk en tur. Etter hvert begynte jeg å la dem være sammen...

Da Sasha begynte å bo hos oss, la jeg merke til at Matvey allerede ventet på ham fra jobben. Og da Sasha dro på forretningsreise, ble Matvey umiddelbart bekymret. Først da han hørte stemmen til Sasha i telefonmottakeren, sov han fredelig. Jeg tror han oppfatter ham som en veldig nær venn..

- Fortell oss om senteret for foreningen til mødre "Spesielt barndom". Hvordan mødre kommer dit, hva de gjør på møter?

Ikke alle mødre til autistiske barn vet om dette senteret, og av de som gjør det, ikke alle drar dit. For øyeblikket ligger organisasjonens kontor på grunnlag av House of Veterans. Det er også organisasjonen "Spesielt liv", hvor voksne med spesielle behov for psykofysisk utvikling kommer. Takket være tyske sponsorer ble de utstyrt med en moderne trykklinje, og de trykker postkort der, lager suvenirer og pynt til høytiden. Dette er en ikke-statlig organisasjon som dukket opp takket være mødrene selv..

De mest aktive mødrene har konstant kommunikasjon. Mamma Angela er generelt heroisk her: da hun fant ut at barnet hennes var autistisk, gikk hun for å få en utdanning som psykolog ved korrespondanse. Og nettopp for å studere dette problemet, bli spesialist og hjelpe både barnet ditt (han er allerede 16 år) og andre barn.

Da jeg fant ut om denne foreningen, støttet Angela meg mye og rådet meg mye. Og nå ringer andre mødre til meg. Og jeg sier til dem: Jeg forstår alt, jeg var i samme situasjon, og nå dro de oss sammen og kjørte videre!

- Med hvilken reaksjon fra folk på gaten møter du oftest? Viser grusomhet eller mer sympati?

Det var annerledes. Da Matvey fremdeles var liten og det ikke ble lagt merke til at han ikke snakket, kjeftet bestemødrene på bussen meg ganske enkelt at jeg oppdro ham dårlig. Jeg klikket ikke, men forklarte situasjonen for dem. Jeg husker at det var en slik sak: Matvey ropte noe og vaklet, og to bestemødre begynte å irettesette meg, de sier, dette er en så ung, alt sammensatt, men får ikke opp barn. Jeg forklarte dem at barnet har autisme, ikke berør oss, vi vil prøve rolig her. Og så kom bestemor løpende fra den andre enden av bussen med en kake (ler)!

Og nå, når Matvey ikke snakker, og vi kommuniserer med ham på hans språk, er dette selvfølgelig merkbart. Noen ganger gir de opp setet på bussen eller bare sier at alt vil gå bra. Faktum er at for autister er det ytre umerkelig at de er syke av noe. Det er tydelig ut fra downs, de har fremdeles en spesiell ansiktsstruktur.

Når folk trodde at han var dårlig oppførsel, var det mer en negativ holdning, og nå, når de forstår at han bare er spesiell, tvert imot, behandler de ham varmt og med forståelse. Føreren i minibussen fortalte ham en gang om biler. På et av quizene ga det vinnende laget meg sin premie - ridning.

- Hvordan tror du at denne sykdommen dukket opp: er det en medfødt defekt eller eksterne faktorer?

Nå studeres alt dette. Noen snakker om vaksinasjoner, noen synder på arvelighet, noen på graviditet. Mange eksperter er tilbøyelige til å tro at genene til foreldrene ikke stemte. Det er mange typer autisme, og det manifesterer seg på forskjellige måter. Et barn kan være veldig pratsom, eller omvendt, han kan sveve og stirre på et tidspunkt. Og overalt skriver de at hvis noen kom på en behandling for denne sykdommen, ville han bli gitt Nobelprisen.

- Har du tenkt på å føde et annet barn?

Dette er et så tornert spørsmål... Vi snakket med min nåværende ektefelle om dette og ble enige om som følger: når en av oss bestemmer at han er klar for dette, vil vi diskutere det. Vi var gift i litt over et år, helt til denne saken ble tatt opp..

Jeg holder meg til prinsippet om "håp for de beste - tell for de verste." Naturligvis forstår vi at alt kan forbli som det er, da vil vi ikke engang ha råd til et annet barn, for hele tiden vil vi bare være opptatt med Matvey. Vi forstår perfekt at barnet ikke vil være som alle andre. Men jeg tror at han kan finne seg i noe, for eksempel i maleri eller musikk. Så nå prøver vi å gi ham alt.

- Olga, hva vil du ønske for mødre som har samme problem?

Det viktigste er ikke å begrave hodet i sanden. Jo tidligere du virkelig begynner å takle dette problemet, og ikke bevise for alle at det ikke er noe galt, jo bedre vil det være for barnet. Og hvis det skjedde, da... Jeg vil ikke engang gi råd til mødre (mor vil alltid ta imot barnet sitt), men til slektninger, venner og slektninger. Tro oss, det er veldig vanskelig for oss, og din støtte kan spille en global og til og med avgjørende rolle. Støtte er veldig viktig. Jeg sier alltid dette: "Den mørkeste tiden er før daggry" (smiler).

PS! 2. desember, klokka 13.00, åpnes den tredje utstillingen av Matveys tegninger på College of Music. Alle er velkomne! Du kan også følge guttens kreative liv i gruppen hans "Matyusha i landet av regnet".

Olga Malafeecheva, Natatnik

foto fra Olga Amelichkinas arkiv

Hvis du finner en feil, vennligst velg et tekststykke og trykk Ctrl + Enter.

Autismens livshistorier

I syv år hadde ikke Aura egne kvadratmeter for å gjennomføre klasser og foredrag. Jeg måtte vandre rundt i leide leiligheter og vennlige organisasjoner.

Det nye senteret, som ligger på 4/2 Sergey Lazo Street i Tomsk, er 115 kvadratmeter: fire separate rom for individuelle leksjoner med lærere og en stor hall for grupper og idrett. Senterets spesialister forteller foreldre om mulighetene for rehabilitering og tilpasning, gjennomfører innledende konsultasjoner og testbarn. Skriv individuelle utdanningsprogrammer, gjennomfør treningsseminarer for foreldre.

- Med ankomsten av store områder har vi lukket enda en veldig viktig oppgave - dette er fysisk kultur, våre barn trenger det virkelig ikke bare for utvikling av hjerte- og muskel-skjelettsystemer, men også for å øke immunitet og mental utvikling generelt, - sier Olga Bogdanova.

De planlegger å utvikle muskelstyrke gjennom yoga og adaptiv klatring. Frivillige fra alpinklubben ved Siberian State Medical University installerte en klatrevegg i sentrum. Generelt er det mange verktøy for å øve: forskjellige overflater for taktile sensasjoner. Vekt teppe for å roe babyen, lindre spenninger og stress. Uglestrømpen hjelper barn å føle grensene for kroppen sin, og eggestolen hjelper til med å trekke seg.

Foreldre med barn fra andre byer og fjerntliggende områder i Tomsk-regionen kommer til klasser i senteret. For dem blir det laget intensive programmer, det holdes kurs hver dag i tre til fire timer. Klasser med barn fra Khakassia, Kemerovo og Teguldet forstyrret på grunn av coronavirus-pandemi.

- Jeg sier alltid til foreldrene: ikke glem å stille deg ett eneste spørsmål - "Og hva da?" Vi gikk på første klasse, lærte å lese, og hva så? Så i den tredje, femte, multipliserer du allerede tre-sifrede tall i hodet - bra, men hva så? Du har mestret skoleplanen din, men hva så? Og så kommer foreldrene i en blindvei. Ved å stole på akademiske ferdigheter mister de synet på sosiale, barnet er helt under deres omsorg, ikke i stand til å tjene seg selv, ordne sitt liv, sitt liv. Og så spør jeg: og nå er du død, hva vil skje med barnet ditt hvis det ikke er noen andre som skal ta seg av ham? Jeg får aldri svar på dette spørsmålet, fordi foreldre foretrekker å ikke se så langt. Og resultatet i denne saken er trist - en nevropsykiatrisk internatskole og en rask død, sier Olga Bogdanova.

Hvis du forstår at barnet ditt på en eller annen måte er annerledes enn andre, kan du ta testen på nettstedet autism-test.rf. Dessverre snakker ikke Tomsk-legene om denne muligheten for foreldrene til slike babyer. Hvis testen viser en høy risiko, må du kontakte en nevropsykiater.

I "Aura" studerer de med små barn. Den yngste er to år, den eldste er 16 år. Lærerne underviser i klasser ved hjelp av ABA-terapi. Det er et treningsprogram som er basert på atferdsteknologier og undervisningsmetoder.

Totalt jobber åtte lærere i Aura-senteret, noen av dem kombinerer arbeid i andre utdanningsinstitusjoner, ledsager spesielle barn i skolene med et inkluderende program. Et slikt mentor- og hjelpeprogram for spesielle barn opererer i Tomsk-skolen "Eureka-Development". Foreldre til spesielle barn flytter spesielt til Tomsk for å sende barna til ressursklassene på denne skolen.

"Vi ser hovedoppgaven som sosialisering, integrering av barna våre i samfunnet," sier Irina Grishaeva, styreleder i Association of Parents of Children with Autism "Aura". - Derfor implementerer vi inkluderende utdanningsprosjekter. Det er en myte at barn med autisme ikke trenger kameratskap, de trenger ikke venner, de trenger ikke samfunn. Barna våre ønsker å kommunisere, leke og være venner med sine jevnaldrende på samme måte, de vet noen ganger ikke hvordan de skal gjøre dette. Og målet vårt er å lære dem hvordan de skal omgås, og å presse sine jevnaldrende og samfunnet som helhet for å gi denne sjansen til barna våre. Det er tross alt ikke alle som lykkes første gang.

Rehabilitering av barn med ASD er en kostbar prosess. For eksempel er kostnadene for et terapiforløp i Tomsk utviklingssenter "Umnichka" i 72 timer 64 tusen rubler, for 120 timer klasser vil foreldre betale rundt 103 tusen rubler.

"For mange foreldre er summen uoverkommelig," sier Irina Grishaeva. - Foreldre selger ofte leiligheter, tar lån for å betale for rehabilitering, fører barnet tilbake til det normale. Autisme er ikke en sykdom, den kan ikke kureres, barnets atferd kan korrigeres. Veldedige stiftelser går veldig sakte med å samle inn donasjoner for rehabilitering av barn med ASD.

Ved veldedighetsstiftelsen Ordinary Miracle i Tomsk, omtrent en tredjedel av avdelingene med autismespekterforstyrrelse, sa Svetlana Grigorieva, president, til TV2. Fondet samler inn penger til rehabiliteringen.

- For barn med alvorlige sykdommer går ikke gebyrene på stiftelsens hjemmeside så raskt som vi ønsker. Det er spesielt tregt å hjelpe barn med ASD. Nå er det årlige maratonet slutt, og dessverre er det ikke alle som blir rørt over historiene til disse guttene, - sier Svetlana Grigorieva. - Givere som hjelper barn ved å overføre penger, vil som regel se resultatet. Se at et mirakel skjedde og barnet kom seg. Men Downs syndrom, cerebral parese, autisme, epilepsi, medfødte misdannelser og andre vanskelige diagnoser er for livet. Men hvis ikke barn kan bli kurert, kan de få hjelp. Vi forklarer dette til velgjørere. Du må hjelpe fordi barna har det vondt, ukomfortabelt og redd. Det er nødvendig å på en eller annen måte gjøre livet lettere, dette er i vår makt. Barn med autisme, for eksempel, må tilpasse seg i samfunnet, gå på skole og spille idrett. Nå skaffer stiftelsen penger til rehabilitering, forutsatt at moren også vil ta ABA-terapikurset. Du kan også frakte hundretusener av rubler til sentre som er involvert i rehabilitering av barn med ASD, men samtidig ikke jobber med barnet hjemme, ikke forstår ham. Til å begynne med var mødrene ikke fornøyd med denne tilstanden, men nå er de takknemlige for oss. Det hjelper virkelig.

"Et vanlig mirakel" tiltrekker midler ikke bare for målrettet, økonomisk hjelp, men også til prosjekter. For eksempel tilbyr "School for Special Children" individuelle leksjoner med logoped, logoped, psykolog, ABA-terapeut og kunstterapeut. Når en stiftelse vinner et tilskudd, rekrutteres barn 3 og eldre umiddelbart. Leksjoner for barnet er gratis. For å komme inn i prosjektet, må du følge kunngjøringene på nettstedet, i sosiale nettverk. I følge Svetlana Grigorieva er barn med autisme og psykiske funksjonshemminger generelt aktive deltakere i alle prosjekter av stiftelsen. Omtrent 60% av alle deltakere. De er med i et sportsprosjekt, går på teatre og utflukter. I mellomtiden, på grunn av coronavirus-pandemien, har de fleste av fondets prosjekter blitt midlertidig suspendert.

For å komme til rehabilitering under et stipend på Aura, er det nok å kontakte lederen av Aura-foreningen Irina Grishaeva på telefon: + 7-913-826-4494.

Aura gjennomfører for tiden to tilskuddsprosjekter for 28 barn. Dette er hovedsakelig medlemmer av selve organisasjonen, men noen få steder er alltid forbeholdt nykommere som en del av tidlig hjelp. Tilskuddsprogrammer er designet i 36 timer, og spesialister utgjør timeplanen individuelt. Men senteret planlegger å doble antall klasser, de regner med å få tilskuddsstøtte i 72 timer.

For de som ikke kom inn i programmet under tilskuddet, er kostnadene for individuelle leksjoner 600 rubler i timen. Dette er den laveste prisen i byen for AVA-terapi for barn.

STØTTE TV2! Vi skriver om det som er viktig.